Der Lungenkinder Forschungsverein ist jetzt Mitglied bei der Initiative Vergissmeinnicht – der Informationsplattform zum Thema „Vererben für den gemeinnützigen Zweck“.
Zusammen mit dem Träger der Initiative, dem Fundraising Verband Austria und weiteren Kooperationspartnern, soll in Österreich über die Möglichkeit informiert werden, im Testament neben Angehörigen auch eine gemeinnützige Organisation, wie zum Beispiel den Lungenkinder Forschungsverein, zu berücksichtigen.
Den Gedanken, über das eigene Leben hinaus etwas Gutes zu tun, Betroffenen Hoffnung auf Heilung durch Forschung zu schenken und somit in Erinnerung zu bleiben, finden wir wirklich schön und unterstützenswert!
„Gesunde Kinder haben viele Träume.
Kranke Kinder nur einen.
Sie können helfen!“
Klaus Eberhartinger
Warum die Lungenkinder begünstigen?
Kinder, die an Lungenhochdruck leiden, leben oftmals isoliert von ihrer Umwelt und müssen auf ganz normale Sachen wie draußen spielen, sich mit Freunden treffen, Sport und sogar die Schule verzichten. Neben Liebe und Aufmerksamkeit benötigen sie lebenserhaltende Medikamente und medizinisches Zubehör. Der Verein ist auf Spenden angewiesen, um diesen Kindern und den Familien bei der Bewältigung des Alltags zu helfen und die Forschung weiter voranzutreiben.
Mit Ihrer Hilfe leisten Sie einen enormen Beitrag – Sie ermöglichen Kindern mit PH und ihren Familien ein leichteres Leben.
Was passiert mit meiner Spende?
Hilfspaket für Lungenkinder
Kinder mit Lungenhochdruck bekommen über einen Katheter alle 30 Sekunden ein Medikament direkt ins Herz gepumpt. Fällt die Pumpe aus, geht es um Leben und Tod.
Der Verein setzt sich dafür ein, dass die Kinder eine Ersatzpumpe erhalten. Genauso wie einen tragbaren Sauerstoffkonzentrator der hilft, dass das Kind auch außerhalb der eigenen vier Wände mit lebensnotwendigem Sauerstoff versorgt wird.
Zum Paket gehört außerdem ein speziell für Kinder adaptierter Roller, mit dem sie draußen herumfahren können und so aus ihrer Isolation kommen.
Entwicklung der 6-Minuten-Gehtest-App
Die App bietet ein einfaches und kostengünstiges Mittel zur Messung der funktionellen Bewegungskapazität bei Kindern mit Lungenhochdruck. Die App hilft zu bestimmen, ob eine Verschlechterung / Verbesserung einer kardiopulmonalen Erkrankung besteht, erlaubt eine genauere Einstufung der Mobilität sowie eine bessere Überwachung der Auswirkungen einer Intervention oder Behandlung.
Kontakt und Informationen
Gerne senden wir euch eine Borschüre mit weiteren Informationen zu. Wendet euch dafür bitte an: info@phaustria.org