Wir, die Initiative Lungenhochdruck, sind eine gemeinnützige Institution. Wir beraten Menschen, die an der tödlich verlaufenden Krankheit Lungenhochdruck, oder Pulmonale Hypertension, leiden. Unser Ziel ist die Gleichberechtigung aller Betroffenen in ganz Österreich, damit alle PatientInnen die gleiche, bestmögliche Behandlung und psychosoziale Unterstützung erhalten.
Um dies zu erreichen, betreiben wir ein Büro in Wien Meidling, Wilhelmstraße 21. Das Büro ist tagsüber von 8:00 – 16:30 besetzt. Um 24 Stunden für unsere Mitglieder erreichbar zu sein, stellen wir unseren PatientInnen auch eine 24-Stunden-Hotline zur Verfügung. Wir haben immer ein offenes Ohr, kein Problem ist zu klein.
Zusätzlich veranstalten wir Infotage und Plaudermeetings in Wien, Linz, Graz und Innsbruck. Die Infotage dienen dazu, die Betroffenen über ihre Krankheit auf den Laufenden zu halten. Hier werden neben wissenschaftlichen Vorträgen, auch Beiträge zu dem Thema Soziales, sowie verschiedene Workshops z.B. über Ernährung, Reha, Atemübungen uvm. angeboten. Wir sind sehr bemüht unsere PatientInnen beim Ausfüllen eines Antrages für einen Behindertenpass, einen Parkausweis §29b oder ein Pflegegeld behilflich zu sein. Wir aktualisieren auch ständig unseren Sozialratgeber.
Die Plaudermeetings dienen ausschließlich dazu, den regen Gedankenaustausch unter den Betroffenen in angenehmer Atmosphäre zu fördern.
Als besonderen Service bieten wir Beratungsstunden im AKH an. Hier können sich PatientInnen über unsere Angebote informieren. Sehr gut angenommen wurde das Angebot der psychosozialen Betreuung und Ernährungsberatung, hierfür übernehmen wir für unsere Mitglieder die Kosten der jeweils ersten beiden Beratungseinheiten.
Seit 2015 können wir, darauf sind wir besonders stolz, Mitglieder, die durch ihre Krankheit in soziale Armut gerutscht sind, finanzielle Moment-Unterstützung anbieten.
Natürlich betreiben wir auch Awareness, um den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung zu steigern. So findet der Wiener Zoolauf bereits seit 2012 und der GhostRun im Wiener Prater seit 2015 statt. Auch zum World PH Day (Welt Lungenhochdruck Tag) am 05. Mai findet immer ein Event statt. So gab es bereits ein Bubble Soccer Turnier und Vorlesungen mit einem Science Lunch an der Universität Graz, wodurch überwiegend MedizinstudentInnen auf diese Krankheit aufmerksam gemacht worden sind.
Wir veröffentlichen auch 3 bis 4 Mal im Jahr einen Newsletter, der an alle unsere Mitglieder, FörderInnen und Lungenhochdruckambulanzen in Österreich gesendet wird.
Zusätzlich sind wir sehr aktiv auf Facebook.